Brustkrebs

Drei Frauen mit Brustkrebs erzählen von ihren Erfahrungen

Text: Helene Aecherli; Fotos: Gian Marco Castelberg

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«Ich will keine IV. Ich will in den Alltag zurück»

«Meine Diagnose stellte ich auf Facebook und suchte dort Hilfe für die Kinderbetreuung«»»

Drei junge Frauen mit Brustkrebs berichten aus ihrem Alltag zwischen Kindern, Karriere und Chemotherapie.

Kinder, Karriere, Chemotherapie. Was viele nicht wissen: Auch junge Frauen erkranken an Brustkrebs. Und stehen dann vor extremen Herausforderungen. Drei Betroffene erzählen aus ihrem Alltag.

Die Verkäuferin Nermin Senpinar (28) verlor aufgrund eines besonders aggressiven Tumors beide Brüste. Ihren Optimismus hat sie sich aber bewahrt. Sie will ihre dreijährige Tochter und den achtjährigen Sohn aufwachsen sehen – und eine Arbeit, bei der sie sitzen kann.

«Ich war mitten in der Chemotherapie, als mein Vater an Lungenkrebs starb. Da wollte ich sofort alles hinschmeissen, alles. Wenn schon mein Vater unzählige Chemotherapien über sich ergehen lassen musste, ohne dass sie ihm geholfen hätten, was würden sie mir nützen? Das Einzige, was mich davon abhielt, meine Therapie aufzugeben, war, dass mein Vater nie daran gezweifelt hatte, dass ich wieder gesund werden würde. Brustkrebs sei weniger schlimm als Lungenkrebs, hatte er immer gesagt. Langsam wage ich zu hoffen, dass er recht behalten wird.

Nach der ersten Operation stellte sich allerdings heraus, dass mein Tumor hormonabhängig und besonders aggressiv war. Die Wahrscheinlichkeit, dass er die zweite Brust befallen würde, war so hoch, dass man mir in einer weiteren Operation vorsorglich beide Brüste abnahm, sie aber noch während des Eingriffs wieder aufbaute. Ich erwachte also in meinem Spitalbett, 27-jährig, völlig kahl und mit zwei neuen Brüsten. Was bin ich jetzt eigentlich für ein Wesen?, fragte ich mich. Bin ich überhaupt noch eine Frau? Ich hatte ja schon immer von einem Silikonbusen geträumt, weil ich sehr kleine Brüste habe. Dass ich jetzt auf diesem Weg zu einem perfekt geformten Kunstbusen kommen würde, und das erst noch kostenlos, das fand ich ziemlich skurril.

Merkwürdigerweise hat mich der Verlust meiner Brüste nicht so erschüttert, da war ich pragmatisch. Ich wollte gesund werden, leben, für meine Kinder da sein. Das war, was zählte.  Bekümmert hat mich aber, dass ich meine Brustwarzen nicht behalten konnte. Sie sind viel wichtiger als das blosse Brustvolumen; sie sind eine der sensibelsten Organe des Körpers, und damit habe ich meine Kinder gestillt, nun ist mit ihnen ein wichtiger Teil von mir verloren gegangen. Zum Glück hat mir mein Mann nie das Gefühl gegeben, dass ich gruusig sei, dass er sich vor mir ekelte. ‹Was sind schon Haare, was sind schon Brüste?›, sagte er. ‹Mir ist egal, wie du aussiehst. Du bist immer noch du, Nermin, meine schöne Frau.› Ich weiss nicht, ob ich im umgekehrten Fall so stark gewesen wäre.

In der ersten Zeit nach der Operation durfte ich meine damals sieben Monate alte Tochter nicht heben, durfte mir nicht einmal selber Socken anziehen. Ich hatte Hilfe von der Spitex zugewiesen bekommen, aber meine Tochter fremdete so stark, dass ich sie nicht beanspruchen konnte. Da hat sich meine Familie blitzschnell zur Familien-Spitex umorganisiert: Mutter und Schwester kochten, putzten und passten auf das Baby auf, mein Onkel fuhr mich zu Arztterminen, Nachbarn gingen für mich einkaufen und brachten meinen Sohn zur Schule. Es ging sogar so weit, dass meine Schwester meine kastanienbraune Perücke zum Coiffeur mitnahm, um sich ihr Haar im selben Ton färben zu lassen, weil sie den so schön fand. Sogar ich selbst hatte Spass an der Perücke: Sie stand mir gut, sparte mir am Morgen viel Zeit: duschen, schminken, Perücke auf und fertig. Das hat es mir einfacher gemacht, hübsch und gepflegt auszusehen, was mir vor allem wegen der Kinder wichtig gewesen ist. Wenn ich gut aussehe, fühlen sie sich sicher. Und aus ihrer Sicherheit schöpfe ich meine Motivation: Ich will stark sein für sie.

Jetzt hoffe ich, dass sich meine Jobsituation einrenkt. Ich arbeite Teilzeit als Kassiererin in einem grossen Möbelhaus. Ich mag meinen Job, und mein Vorgesetzter hat auch sehr einfühlsam auf meine Krankheit reagiert. Das Problem ist nur, dass ich als Kassierin nicht sitzen darf. Das Unternehmen wünscht, dass man den Kunden stehend begegnet. Ich werde aber noch immer schnell müde, das gehört zu den Nachwirkungen der Therapien, und werde wohl Zeit brauchen, bis ich wieder ganz bei Kräften bin. Deshalb wünsche ich mir, innerhalb der Firma eine Arbeit zu bekommen, die mich körperlich nicht anstrengt, am liebsten am Empfang oder als Telefonistin. Ich will ja nicht zuhause sitzen und in meinen vier Wänden verkümmern. Ich habe Hände, Füsse und einen Kopf. Ich will einen Job. Ich will in den Alltag zurück.»
 

Bianca Quandt Feierabend (38), Fachbereichsleiterin einer Sprachschule, begann nach der Geburt ihrer Tochter mit der Chemotherapie. Das Schwierigste war für sie, die Betreuung der drei Kinder zu organisieren.

«Ich lebe sehr gern. Ich fände es schade, gehen zu müssen. Ich möchte das Leben jetzt, da ich sehe, wie wertvoll es ist, geniessen. Ich möchte dabei sein, wenn meine Kinder ihren ersten Liebeskummer haben. Aber was auch geschehen mag, drei Daten werde ich nie mehr aus meinem Gedächtnis tilgen können:

2. Februar 2011: Operation am Universitätsspital Zürich. Ich war hochschwanger, 36. Woche, erhielt spezielle Narkosemittel, die dem Baby nicht schaden würden. Mein Tumor: hormonunabhängig, triple-negativ, hochaggressiv. Ich empfand keine Angst um mich, sondern nur um mein Baby. Nach der Operation kam ich täglich an den Herzton- und Wehenschreiber. Dem Baby ging es gut.

11. Februar 2011: die Geburt. Sie war schnell und heftig. Sechs Stunden später war ich schon wieder zuhause. Ich hatte fast übermenschliche Kräfte, fühlte mich wie Superwoman. Operation, Vorbereitung auf die Geburtseinleitung, Geburt, Chemotherapie: Jeden Schritt sah ich als Projekt an. ‹Ich pack das›, sagte ich.

3. März 2011: Beginn der Chemotherapie. Tage zuvor hatte mir der Onkologe das erste Mal die Wahrheit über meine Krankheit gesagt, schonungslos, weil er dachte, mein Mann und ich wollten es so. Zwei Lymphknoten waren von Metastasen befallen. Wären sie in Leber, Lunge oder sonstwo, erklärte er, hätte ich noch zwei Jahre. Somit hätte ich jedoch eine 7:3-Chance, gesund zu werden – vorausgesetzt, die Chemotherapie wirke.

Das war für mich wie eine Ohrfeige. Trotzdem habe ich die Chemotherapie dann als Freundin betrachtet, die ich mit dem Mantra ‹Du hilfst mir jetzt, gesund zu werden› in die Pflicht nahm. Mit der Hilfe meines Mannes, unseres vierjährigen Sohns und unserer zweieinhalbjährigen Tochter rasierte ich mir die Haare vom Kopf, erklärte den Kindern, dass Mama krank ist und Medikamente nehmen muss, weswegen ihr die Haare ohnehin ausfallen würden. ‹Aber dann frierst du ja am Kopf, wenn wir rausgehen›, sagte mein Sohn. ‹Kein Problem, ich werde eine Perücke tragen›, beruhigte ich ihn. ‹Und wenn es windet? Dann bläst es sie dir doch weg?› Er runzelte die Stirn, dann leuchtete sein Gesicht auf: ‹Aber das ist gar kein Problem, ich renn dann einfach hinterher und hol sie dir!› Es war der schönste Satz, den ich je gehört habe.

Die grösste Sorge war, wie ich das hinkriegen würde mit den Kindern, der Chemo- und der Strahlentherapie. Die Kinder gaben mir eine Struktur, dennoch hatte ich Panikattacken, wenn ich mit ihnen allein war, aus Angst, dass ich umkippe. Was würde dann geschehen? Die beiden älteren waren drei Tage in der Krippe, das Baby zuhause.

Mein Mann und ich hätten uns eine Nanny gewünscht. Die Angebote von Institutionen entpuppten sich aber als grosse finanzielle Belastung, die mit hohem bürokratischen Aufwand verbunden war. Dafür hatten wir keine Kraft.

Aus einer Eingebung heraus veröffentliche ich meine Diagnose auf Facebook und versah sie mit dem Aufruf ‹Brauche Hilfe bei der Kinderbetreuung!›. Dies hat bei manchen Unverständnis ausgelöst, mir aber Unterstützung beschert. Anhand der Zusagen habe ich einen Betreuungsplan erstellt. Einige sagten dann trotzdem ab, was mich oft der Verzweiflung nahebrachte. Schliesslich wurde ich auf die Organisation Onko-Family-Care aufmerksam gemacht, die uns einmal pro Woche eine Mitarbeiterin zur Seite stellte. Zudem lernten wir uns bis dahin unbekannte Menschen kennen, die für uns da sein wollten. Eines Tages rief mich eine Nachbarin an und fragte, ob sie mir helfen dürfe. Einfach so. Das hat mich tief berührt.

Ende Jahr beginne ich wieder zu arbeiten. Ich habe Respekt davor, denn nach wie vor bin ich schnell überfordert. Doch wird der Job nicht mehr den gleichen Stellenwert haben wie früher. Jetzt möchte ich mehr Zeit haben, malen, schreiben, etwas tun, das Spuren hinterlässt und mich ablenkt von der Angst, dass der Krebs streuen könnte. Und ich werde anfangen, Briefe an meine Kinder zu verfassen. Ich will meine Gefühle für sie für immer festhalten.»

— Bianca Quandt Feierabends Blog: meintriplenegativerweg.blogspot.com

Als man der Versicherungsangestellten Sulasa Baumberger (32) die Diagnose Brustkrebs eröffnete, war der Tumor so gross wie ein Golfball. Jetzt ist er weg. Nun sehnt sie sich danach, schwanger zu werden.

«Es ist, als hätte ich geahnt, dass eine Zäsur auf mich zukommen würde. Im November 2009 habe ich mit meinen Yoga- und Tanzstunden aufgehört und veranlasst, dass ich im Geschäft meine Aufgaben als Teamleiterin abgeben kann, um endlich Zeit für mich zu haben. Kurz darauf habe ich den Knoten in meiner Brust gespürt. Meine Gynäkologin meinte noch, es sei bloss eine Zyste, und ordnete keine weiteren Untersuchungen an, denn so junge Frauen schicke man nicht sofort in die Mammografie. Als ich die vermeintliche Zyste ein paar Monate später herausnehmen lassen wollte, musste ich trotzdem eine Probe machen. Krebs, zu siebzig Prozent, sagte die Ärztin. Es war Krebs, der Tumor golfballgross.

Ich konnte nicht einordnen, was diese Krankheit für mich bedeutete. Als alle um mich herum zu weinen begannen, war es, als stünde ich neben mir. Ich sah, wie erschüttert mein Partner war, und dachte nur: Das kann nicht sein, hier geht es nicht um mich.

Der Tumor sollte mit einer Chemotherapie verkleinert werden, bevor man ihn operierte. Eineinhalb Wochen nach der Diagnose erhielt ich die erste Infusion. Die Therapie machte mich krank, mir war furchtbar schlecht. Noch schlimmer war es aber, die Haare zu verlieren, die Augenbrauen, die Körperhaare, alles. Ich ekelte mich vor mir selbst, kam mir vor wie ein Alien. Wie ein Es. Nackt, schutzlos, verletzlich. Immerhin hatte die Chemotherapie den Tumor so stark schmelzen lassen, dass ich im August 2010 brusterhaltend operiert werden konnte. Tage später kam der Bescheid: keine Metastasen. Der Chirurg umarmte mich, als er mir dies mitteilte – da konnte ich endlich richtig weinen. Und dann, nach der Strahlentherapie, war es auf einmal vorbei. Ich wurde ins Leben entlassen, und alle freuten sich für mich. Alle, ausser mir.

‹Yeah, mein Leben geht weiter», sagte ich, «aber wo ist die Freude?› Sie kam nicht, und das verunsicherte mich. Zudem fühlte ich mich nicht mehr beschützt. Fast ein Jahr lang hatte ich ständig Ärzte um mich herum gehabt, nun stand ich allein da, sollte funktionieren, als wäre nichts geschehen, während mir jedes Zwacken in meinem Körper Panik einjagte. Das Gemeine am Krebs ist ja, dass er dir für immer das Vertrauen in deinen Körper nimmt. Dein Körper hat dich im Stich gelassen, dich verraten, egal, ob du gut zu ihm geschaut hast oder nicht. Das Risiko, dass der Krebs zurückkehrt, liegt bei zehn Prozent. Aber warum sollte er mich nicht wieder erwischen? Vielleicht in fünfzig Jahren, vielleicht schon in zwei?

Um ihn zu verdrängen, habe ich alle Erinnerungen an ihn vernichtet. Ich bin mit meinem Partner in eine neue Wohnung gezogen, weil die alte nach Krankheit roch. Ich habe Rosa aus meinem Leben verbannt, weil ich immer wieder rosa Blumen bekommen hatte. Und irgendwann habe ich im Cheminée die Perücke verbrannt.

Zurzeit stecke ich mitten in einer Antihormontherapie, um einer weiteren Tumorbildung vorzubeugen. Die Therapie hat mich in eine künstliche Menopause versetzt, ich habe keine Periode mehr, dafür Wallungen. Die stören mich jedoch nicht so sehr, jetzt kann ich wenigstens mit meinen älteren Kolleginnen mitreden, und witzigerweise habe ich nun fast mehr Lust auf Sex als früher. Einschneidend ist viel mehr, dass ich die Hormontherapie nicht unterbrechen sollte. Ich wollte so bald als möglich schwanger werden, und die Ärzte haben mir versichert, dass sich der Zyklus meistens wieder einpendelt, sobald man die Hormone absetzt. Aber das, sagten sie, sollte ich erst in zwei Jahren tun, die Therapie früher abzubrechen, davon rieten sie mir ab. Ich war furchtbar enttäuscht, verlor jegliche Perspektive. Es brach mir das Herz.

Der Rat meiner Psychologin, so banal er im Prinzip auch war, half mir weiter. Um mich von meinem Kinderwunsch nicht erdrücken zu lassen, müsse ich etwas finden, das mir echten Spass bereitet, sagte sie, etwas, das mir eine neue Perspektive eröffnet. Jetzt werde ich beginnen, einzelne Studienmodule in Geschichte zu belegen, denn ich möchte die Zusammenhänge dieser Welt verstehen. Ich weiss nicht, wo mich mein Leben hinführt. Aber ich mache mich mal auf den Weg.»

 

Zurück zur Normalität

Weltweit steigt die Zahl der Krebserkrankungen, gerade Brustkrebs trifft inzwischen jede neunte Frau, zehn Prozent der Betroffenen sind unter 45 Jahre alt. Trotz aller Forschung lässt sich über die Gründe jedoch noch immer bloss spekulieren, fest stehen drei Sachen: Krebs ist ein genetisches Missgeschick. Die Tumore sind bei jüngeren Menschen oft sehr aggressiv, und: Krebs ist eine Krankheit des westlichen Lebensstandards, der mit Bewegungsarmut und Übergewicht assoziiert wird (bei Brustkrebs wird der Faktor Übergewicht hingegen kontrovers disuktiert,
da er je nach dem ob die Frau prä- oder postmenopausal ist, einen anderen Einfluss hat).

Vor allem von Frauen wird auch Stress als Krebsursache genannt. Doch gibt es gemäss der Onkologin Monica Castiglione keine einzige Studie, die belegt, dass Stress tatsächlich Krebs auslöst. Ebenso wenig weiss man, warum jüngere Menschen häufig aggressivere Tumore haben. «Wir wissen nur, was es für die Therapie bedeutet: Der Tumor muss lokal kompromisslos behandelt werden. Mit einer perfekten Chirurgie – es darf nicht das geringste Tumorgewebe übrig bleiben –, einer hochpotenten Chemo- und je nach Beschaffenheit des Tumors auch mit einer Hormontherapie sowie einer punktgenauen Radiotherapie. Denn bei diesen aggressiven Tumoren ist die Rückfallgefahr gross.»

Dank der modernen Behandlungsmöglichkeiten ist eine Krebsdiagnose aber längst kein Todesurteil mehr. Gerade Brustkrebspatientinnen werden oft krebsfrei. Nicht selten sehen sie sich nach der knapp einjährigen Therapie dann aber mit neuen Problemen konfrontiert. Allem voran sind dies der Vertrauensverlust in den Körper, die Angst vor einem Rückfall – und der berufliche Wiedereinstieg. «In dieser Hinsicht sind Krebspatienten noch Stiefkinder», sagt Stephan Eberhard, Chefarzt der Onkologischen Rehabilitation der Berner Klinik Montana. «Arbeitgebern ist noch zu wenig bewusst, was eine Krebsbehandlung bedeutet und welche Langzeitfolgen sie haben kann. Krebspatienten leiden häufig an schwerer Müdigkeit, der Fatigue, und sind in den ersten Arbeitsmonaten nicht hundertprozentig einsatzfähig. Dies kann zu Konflikten oder im schlimmsten Fall zur Kündigung führen.»

Im Jahr 2009 gab die IV 1.7 Milliarden Franken für die Folgen von Krebserkrankungen aus, hingegen nur drei Millionen für berufliche Massnahmen. Hier ist Aufklärungsarbeit erforderlich. Eberhard wünscht sich von den Arbeitgebern eine erhöhte Flexibilität: Es kostet weniger, eine Stelle zumindest für eine Zeit lang neu zu organisieren, als einen Mitarbeiter an die IV zu verlieren.
 

Links rund ums Thema Krebs

— Krebsliga Schweiz: www.krebsliga.ch
— Verein Leben wie zuvor: Dachverband, dem 68 Selbsthilfegruppen für brustoperierte Frauen in der deutschen Schweiz angeschlossen sind: www.leben-wie-zuvor.ch
— Selbsthilfe für junge Frauen mit Brustkrebs: SMS an Tel. 078 839 22 10
— Brustkrebs – Wissen hilft weiter: Tipps und Wissenswertes allgemeiner und medizinischer Art, www.wissen-hilft-weiter.info
www.brustkrebsverlauf.info: Die Site richtet sich an betroffene oder verunsicherte Frauen sowie an Mediziner und Fachärzte.
— Look Good Feel Better: Die Stiftung unterstützt Krebspatientinnen mit Schmink- und Pflegeworkshops dabei, ihr Selbstwertgefühl wiederzufinden, www.lgfb.ch
— Onko Family Care: Psychosoziale Begleitung und Unterstützung von krebsbetroffenen Familien mit Kindern, www.onkofamilycare.ch. Tel. 044 388 55 02 am Mo/Di/Fr, Tel. 044 910 18 63 am Mi/Do
 

Gut zu wissen: Qualitätslabel für Brustzentren

Die Krebsliga Schweiz und die Schweizerische Gesellschaft für Senologie lancieren gemeinsam ein Qualitätslabel für Brustzentren in der Schweiz. Das Label zeichnet Brustzentren aus, die klar definierte Anforderungen an die Qualität der Behandlung und Betreuung von Frauen mit Brustkrebs erfüllen. Infos: www.krebsliga.ch

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