Willkommen auf der Welt

Willkommen, Elodie !

Elodie ist mit dem Downsyndrom geboren worden und lehrt ihre Eltern und Geschwister, das Leben mit neuen Augen zu sehen.

Du bist das beste Beispiel dafür, dass Kinder genau dort hinkommen, wo sie hingehören. Du bist ein Sonnenscheinkind. So nennen sie Kinder, die mit dem Downsyndrom geboren werden. Denn auch wenn viele Eltern im ersten Moment erschrecken, wenn sie ein Kind mit dem Downsyndrom auf die Welt bringen, sind sich hinterher fast alle einig: Es ist ein besonders grosses Glück, dieses Kind zu haben. Leute, die kein Kind mit einem Downsyndrom haben, können das kaum glauben. Aber deine Mutter ist so überzeugend in der Angelegenheit, dass man gar nicht anders kann.

Du hast drei Geschwister, der älteste Bruder, Alain, ist schon aus dem Haus. Deine Schwester Annik (3) und dein Bruder Joel (13) wohnen mit dir bei den Eltern im Oberbaselbiet. Deine Mutter sagt, dass sie, als sie nur die beiden älteren Kinder hatte und als Area Manager für eine grosse Ernährungsfirma arbeitete, Workaholic war. Sie stand morgens um vier Uhr auf, schmiss den Haushalt, reiste in der gesamten Deutschschweiz herum und kontrollierte abends um elf noch die E-Mails. Sie funktionierte wie eine Maschine, und es gefiel ihr, so gut zu funktionieren. So viel zu schaffen.

Dann kam der Tag, an dem sie das Telefonklingeln nicht mehr ertrug. Der Tag, an dem sie dachte, sie wird verrückt, wenn noch ein einziges Mail kommt. Sie stand nicht mehr auf. Es war ein Zusammenbruch, heute nennt man das Burnout. Sie nahm ein halbes Jahr Auszeit in der Arbeit. Und wurde schwanger, mit vierzig Jahren. Das war ihr ein bisschen peinlich, weil sie ja freigestellt war, um gesund zu werden und nicht schwanger. Aber dann kam Annik auf die Welt, und deine Mutter wusste, dass dieses Kind ein Segen für sie war. Weil es sie davon abhielt, in den Job zurückzukehren und alles wieder genauso zu machen wie vorher.

Und dann kamst noch du. Bei einer der ersten pränatalen Untersuchungen stellte sich heraus: Die Wahrscheinlichkeit, dass du mit dem Downsyndrom geboren würdest, war ziemlich gross. Deine Eltern entschieden sich, es darauf ankommen zu lassen. Sie fühlten sich stark genug für die Herausforderung. Und seither gab es nur eine unangenehme Situation: Als du geboren wurdest, fragte eine Krankenschwester: «Ja haben Sie denn keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht?» Es klang, als würde sie sagen: Ja musste das denn sein – ein behindertes Kind? Dabei hast du wahnsinnig süss ausgesehen, mit deinen flaumigen Haaren und den leicht schräg gestellten Augen. Und du siehst ja immer noch sehr, sehr süss aus.

Du entwickelst dich anders als die Kinder ohne Downsyndrom, du hast dein ganz eigenes Tempo, deine eigenen Entwicklungsschritte. Du sitzt noch nicht ganz selbstständig, obwohl du schon mehr als ein Jahr alt bist. Deine Muskelspannung ist nicht so stark wie bei anderen Kindern, was wöchentliche Physiotherapie erfordert. Zum Glück hast du keinen Herzfehler, der sehr häufig vorkommt bei Kindern mit Downsyndrom. Aber deine Gehörgänge sind eng, und so fallen die Hörtests oft negativ aus. Dabei reagierst du, als würdest du gut hören. Wie gut genau, wird nun mit weiteren Tests und einer kleinen Operation geprüft. Deine Mutter geht mit dir zu vielen Terminen; zur Physio, zu den vielen Vorsorgeuntersuchungen, zur Frühförderung, zur Logopädie. Deine Familie, besonders deine Mutter, lernt jetzt von dir, was ihr gefehlt hat bisher: Geduld und Ruhe. Und einen neuen Blick aufs Leben.

Text: Gabriela Herpell
Foto: Elisabeth Real
Dieser Text erschien in der annabelle 02/11

Der Verein Insieme 21 setzt sich für die Interessen der Menschen mit dem Downsyndrom (Trisomie 21) und deren Angehörige ein: www.insieme21.ch