Erschöpfungssyndrom

«Ich brenne für das Leben»

Text: Claudia Senn
Fotos: Esther Michel

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Sieht nur scheinbar gemütlich aus: Für Maya Leutwiler ist die kleinste Anstrengung bereits gefährlich

Bevor ihr die Decke auf den Kopf fällt, holt sich Maya Leutwiler den Himmel ins Schlafzimmer

Ohne die Hilfe ihres Freundes Jannis wäre Mayas Leben unerträglich. Ihr Universum ist auf die Grösse ihres Bettes zusammengeschrumpft

Maya Leutwiler ist schwer krank. Sie leidet am Chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS – wie Tausende andere auch in der Schweiz. Und doch bekommen die Betroffenen weder medizinische Betreuung noch eine Invalidenrente. Weil ihnen niemand glaubt.

Wenn Maya Leutwiler möchte, dass der Tag ein erträglicher Tag werden soll, muss sie die Welt aussperren. Ihre Augen bedeckt eine Schlafmaske, denn das Licht ist ein Reiz, den sie nur in geringen Dosen ertragen kann. In den Ohren steckt ein Noise-Cancelling-Kopfhörer, der alle Geräusche mit einer Gegenfrequenz neutralisiert. Darüber trägt sie zur Sicherheit auch noch einen Pamir. Rasenmäher in der Nachbarschaft oder ein vorbeiziehendes Flugzeug wären sonst eine entsetzliche Marter.

Unter ihrem Bett steht – geruchssicher verpackt – das Mittagessen, das ihr Freund Jannis vor der Arbeit für sie zubereitet hat. Alle Gerüche sind eine Belastung für sie, auch solche, die sie liebt wie etwa jener nach frisch gemähtem Gras. Sie wird das Essen später mit Plastikbesteck zu sich nehmen, das klappert nicht so laut, und es braucht auch nicht so viel Kraft, um es zu heben. Wenn sie überanstrengt ist, und das ist sie fast immer, dann hat sie ein riesiges Bedürfnis nach Nahrung, nach Salz, Zucker, Wasser und Sauerstoff. «Es ist, als hätte ich von allem, was man zum Leben braucht, zu wenig», sagt Maya. Sie isst genauso viel wie Jannis, der jeden Tag zur Arbeit geht und Sport treibt – und wirkt doch so zart und fragil wie ein aus dem Nest gefallenes Vögelchen.

Maya Leutwiler zu besuchen bedeutet, ein Universum zu entdecken, das auf die Grösse eines Bettes geschrumpft ist. Alles Unverzichtbare steht höchstens eine Armlänge entfernt: der Nachttopf, der Wasserspender, der Weizengrassaft, der angeblich so gesund sein soll – «man probiert halt alles Mögliche aus», der Computer, dank dem sie sich für einige Minuten am Tag mit anderen Menschen verbinden kann, wenn sie die Kraft dafür aufbringt. Das ist Mayas Welt. Tag für Tag. Jahr für Jahr, seit die Krankheit sie 2014 komplett bettlägerig gemacht hat.

Dass wir sie interviewen, bedeutet ein Risiko für sie. Denn ihr Körper bestraft jede Überanstrengung mit einer massiven Verschlimmerung der Symptome, die wochen- oder gar monatelang andauern kann. Das ist typisch für Myalgische Enzephalomyelitis, Mayas Krankheit, die auch verharmlosend Chronisches Erschöpfungssyndrom (englisch Chronic Fatigue Syndrome) genannt wird oder abgekürzt ME/CFS. Deshalb teilen wir das lange Interview auf mehrere kurze Besuche auf und treffen eine Reihe von Vorsichtsmassnahmen: Wir sprechen leise und langsam und verzichten auf Parfum und duftende Kosmetika. Selbst frisch gewaschene Haare könnten schon zu viel sein für ihr aus den Fugen geratenes Nervensystem.

Obwohl unser Besuch eine Belastung für sie darstellt, wollte Maya unbedingt, dass wir kommen. Weil sie sich erhofft, dass ihre Krankheit durch diesen Artikel in der Öffentlichkeit endlich wahrgenommen werden könnte. Eine Krankheit, die noch so unbekannt ist, dass auch die meisten Ärzte nicht darüber Bescheid wissen, obwohl es weltweit schätzungsweise 17 Millionen Betroffene gibt, etwa doppelt so viele wie Multiple-Sklerose-Patienten. In der Schweiz wurde überhaupt noch nie zu ME geforscht. Und auch in den USA, wo man ein paar Schritte weiter ist, werden kaum Gelder gesprochen, um der Krankheit auf die Spur zu kommen. In seiner Heimat seien etwa gleich viele Menschen von HIV wie von ME/CFS betroffen, nämlich 1.2 Millionen, sagt der Biochemiker Ronald Davis vom Genome Technology Center in Stanford, einer der wenigen ME-Forscher, trotzdem habe die HIV-Forschung im Jahr 2017 etwa 200-mal so viel Geld vom US-Gesundheitsministerium erhalten wie die ME-Forschung. Wenn Maya einen Spezialisten konsultieren möchte, muss sie mit einem Arzt in Kanada skypen. Denn in der Schweiz findet sie keinen, der sich mit der Krankheit wirklich auskennt, obwohl es auch hierzulande etwa 16 000 Betroffene gibt.

Kontakt aufgenommen hatten wir mit Maya, weil sie eine Podiumsveranstaltung im Zürcher Kino Kosmos organisiert hatte – von ihrem Bett aus. Im «Kosmos» wurde der per Crowdfunding finanzierte Dokumentarfilm «Unrest» gezeigt, den die ME/CFS-Kranke Jennifer Brea unter widrigsten Umständen gedreht hatte. Brea, eine Doktorandin in Harvard, war 28 Jahre alt, als sie plötzlich an einer mysteriösen Infektion erkrankte. «Unrest » hat zahlreiche Preise gewonnen (etwa am renommierten Sundance-Festival) und vermutlich mehr für die ME/CFS-Aufklärung getan als sämtliche Artikel in Fachzeitschriften zusammen. In den USA wird der Film inzwischen sogar in der Ärzte-Fortbildung genutzt. Höchste Zeit, ihn auch in der Schweiz bekannt zu machen, beschloss Maya und organisierte die Vorführung im Kino Kosmos. «Ich wünsche mir mutige Ärzte, die sich für die Krankheit interessieren», liess sie in einer Grussbotschaft ausrichten, die jemand anderer für sie verlas, während sie zuhause in ihrem Bett lag.

 

«WENN ICH EINES
TAGES WIEDER
GESUND BIN,
GIBT ES NICHTS,
WAS MICH
BREMSEN KANN»

 

Maya Leutwiler mag durch ihre Krankheit geschwächt und schwer behindert sein. Den Mumm verloren hat die 33-Jährige nicht. Im Pyjama, das um ihren abgemagerten Körper schlottert, steckt eine junge Frau mit hellwachen Augen, die auch jahrelange Bettlägerigkeit nicht kleingekriegt hat. Sie tanze leidenschaftlich gern, erzählt sie so selbstverständlich, als ob das letzte Mal nicht schon viele Jahre her sei, sie möge alles, was mit Kunst zu tun habe. «Die Krankheit hat mich stark gemacht», sagt sie ganz ohne jede Ironie. «Wenn ich eines Tages gesund werde, gibt es nichts, was mich noch bremsen kann.»

Angefangen hatte ihr Martyrium im Sommer 2010 mit einer Reihe von rätselhaften Symptomen. Maya war 24, eine junge Schweizer Studentin im holländischen Utrecht, die gerade an ihrer Bachelorarbeit in Biologie arbeitete und glaubte, ihr Leben mit all seinen Verheissungen noch vor sich zu haben. Erst wenige Monate zuvor hatte sie sich in den zwei Monate älteren Jannis verliebt, auch er ein Student, aus Deutschland. Es ging mit geschwollenen Mandeln und Erkältungssymptomen los. Bald folgte ein steifer Nacken. Abends, nach einem ganzen Tag im Computerraum stellte sie fest, dass sie bloss einen einzigen Satz zustande gebracht hatte. Der Arzt tippte auf Pfeiffersches Drüsenfieber.

Der Sommer ging, es wurde Herbst. Lärmempfindlichkeit kam hinzu, Übelkeit, Schweissausbrüche, Fieberschübe. Maya verschluckte sich beim Trinken, wenn sie sich nicht total aufs Schlucken konzentrierte. Sie hatte am ganzen Körper blaue Flecken, weil sie ständig mit dem Türrahmen kollidierte. Wenn sie einen Schritt tun wollte, musste sie das Bein aus der Hüfte heraus nach vorne schleudern, weil ihr die Muskeln nicht mehr gehorchten. Die Ärzte fanden bis auf ein paar Mineralstoffmängel nichts.

«Ich bin wirklich nicht der Typ Mensch, der sich einfach so ins Bett legt», sagt Maya, und man ahnt, wie zurückgeworfen sie sich durch die quälenden Symptome gefühlt haben muss, wie peinlich ihr die endlosen Zipperlein anfangs wohl auch gewesen sind. Vielleicht musst du einfach mal raus aus allem, was ganz anderes machen, dachte sie. Maya setzte ein Quartal aus und unterrichtete zwei Monate in einem Waisenhaus-Internat in Nepal. Oft stand sie vor ihrer Klasse und fürchtete, jeden Moment in Ohnmacht zu fallen. Hatte sie zehn Minuten frei, nutzte sie sie, um sich hinzulegen. Im Flugzeug zurück in die Schweiz ging es ihr so schlecht, dass sie sich nur noch erbrechen konnte. Danach lag sie die meiste Zeit krank zuhause. Herzbeschwerden, Verdauungsprobleme, Übelkeit, Schmerzen. «Es fühlte sich viel schlimmer an als eine Grippe», sagt Maya. «So, als ob jede einzelne Zelle meines Köpers vollkommen am Ende wäre.» Die letzten Prüfungen für den Bachelor schaffte sie bloss, weil sie von einer Besonderheit der Krankheit profitierte: ME/CFS-Patienten können durch einen Adrenalinschub kurzfristig die allerletzten Reserven mobilisieren. Doch für das schnelle Hoch bezahlen sie mit einem umso schlimmeren Zusammenbruch.

 

«JEMAND, DER VON
DIESER KRANKHEIT
BETROFFEN IST,
FÜHLT SICH WIE EIN
AIDS-PATIENT
ZWEI MONATE VOR
SEINEM TOD»

Mark Loveless, Leiter der Aids- und ME-Klinik der
Oregon Health Sciences University

 

Was genau es ist, das im Körper die heftigen Symptome auslöst, kann man bisher nur vermuten. Wahrscheinlich ist, dass bei ME/CFS-Kranken die Mitochondrien, eine Art Energiekraftwerke der Zellen, nicht richtig arbeiten. Etwa drei Viertel der Patienten werden durch die Krankheit arbeitsunfähig, ein Viertel ist bettlägerig. Ihre Lebensqualität ist oft schlechter als jene von MS- oder Krebskranken. «Ein ME-Patient fühlt sich wie ein Aids-Patient zwei Monate vor dem Tod», sagt Mark Loveless, Leiter der Aids- und MEKlinik der Oregon Health Sciences University, einer der wenigen spezialisierten Einrichtungen, «mit dem Unterschied, dass die Symptome für endlose Jahrzehnte andauern können.» Die am schwersten Betroffenen sind so schwach und empfindlich, dass sie ihre Tage in abgedunkelten und schallisolierten Räumen verbringen müssen. Einige können nicht einmal mehr sprechen und werden künstlich ernährt. Dass die Krankheit in der Öffentlichkeit so wenig bekannt ist, hängt auch damit zusammen, dass die Patienten in der Isolation ihres Schlafzimmers verschwinden. Für Jahre, Jahrzehnte, manchmal lebenslang.

Im Jahr 2012 erhielt Maya zum ersten Mal die Diagnose Chronisches Erschöpfungssyndrom. Besser wurde dadurch gar nichts. Denn ihr damaliger Arzt unterlag wie viele seiner Berufsgenossen einem grotesken Missverständnis: Er hielt das Chronische Erschöpfungssyndrom für eine psychosomatische Krankheit – was Maya bald noch kränker machen sollte. Denn der Arzt riet zu körperlichem Training, das Maya jeden Tag ein bisschen steigern sollte. Maya trainierte und brach zusammen, trainierte wieder und brach heftiger zusammen. Bald ging es ihr so schlecht, dass sie es nicht einmal mehr zum Arzt schaffte.

Dann kam die Nacht, in der sie anfing, auf Englisch nach einer Wunderpille zu googeln, weil sie auf Deutsch kaum Informationen zu ME/CFS fand. Sie landete auf der Website einer australischen Patientenorganisation, «und dort stand alles, die ganze traurige Wahrheit». Dass es sich um eine schwere Erkrankung handelte. Dass es noch viel schlimmer werden könnte. Dass es bis jetzt keine erprobte Behandlung gab. Maya, die bisher noch immer davon ausgegangen war, bald wieder gesund zu sein, war so geschockt, als habe sie gerade eine Krebsdiagnose erhalten. Sie weinte, zitterte, flehte Jannis, der gerade in Holland Freunde besuchte, an, schnell herzukommen. Auch dass für ME/CFS-Patienten jede Anstrengung gefährlich sei und sich ihre Symptome dadurch dramatisch verschlimmern könnten, hatte sie auf der Website gelesen. Zu spät, der Schaden war bereits angerichtet.

Bald begriff Maya, dass nicht nur ihr eigener Arzt einem Irrtum aufgesessen war. Der Irrtum hatte System. Dass ME/CFS-Patienten von ihren Ärzten nicht ernst genommen werden, hat auch damit zu tun, dass so viele von ihnen Frauen sind.

Zwar hatte die Medizin schon in den 1950er-Jahren erkannt, dass ME/CFS eine schwere neuroimmunologische Erkrankung ist. Doch weil man keine biologische Ursache finden konnte und weil so viele Kranke weiblich sind, setzte sich in den 1980er-Jahren eine krude Theorie durch: Man glaubte, die Symptome würden durch Hysterie hervorgerufen – alles nur Einbildung. Selbst weibliche Intellektuelle unterstützten diese These. Die feministische Princeton-Professorin Elaine Showalter etwa sprach von einer «kulturell sanktionierten Flucht ins Kranksein», mit der sich überambitionierte Karrierefrauen aus der Affäre ziehen würden, wenn ihnen ihre eigenen Ansprüche über den Kopf wüchsen. Der Grundstein für die Stigmatisierung der ME/CFS-Kranken war gelegt. Fortan wurde nur noch vom viel harmloser tönenden «Chronischen Erschöpfungssyndrom» gesprochen statt von Myalgischer Enzephalomyelitis. Die Patienten bekamen keine adäquate Behandlung, das Interesse an der Erforschung der Krankheit erlosch.

Erst 2015 sorgte ein vom amerikanischen Gesundheitsministerium in Auftrag gegebener Forschungsbericht, der ME/CFS eindeutig als schwere körperliche Erkrankung anerkannte, für ein Umdenken. Seither werden ME/CFS-Patienten in den USA nicht mehr als psychisch Kranke stigmatisiert. 14 europäische Länder gründeten als Folge der neuen Erkenntnisse ein gemeinsames, von der EU gefördertes Forschungsprogramm zu ME/CFS. Die norwegische Premierministerin Erna Solberg entschuldigte sich 2015 öffentlich bei den Patienten und bezeichnete die Art und Weise, wie bisher mit ihnen umgegangen worden war, als Skandal. Der niederländische Gesundheitsrat forderte letztes Jahr, dass ME/CFS-Kranke endlich Invalidenrenten bekommen sollten. Auch das dänische Parlament hat die Erkrankung im März 2019 offiziell anerkannt.

Nur in der Schweiz ist von diesem Paradigmenwechsel so gut wie gar nichts angekommen. Von adäquater Behandlung oder gar einer Invalidenrente kann Maya bloss träumen. «Das Schlimmste ist aber nicht, dass ich keine Behandlung bekomme», sagt sie bitter, «sondern, dass mir keiner glaubt.» Es gab einen Arzt, der ihr mit Zwangseinweisung in die Psychiatrie drohte. Ein anderer diagnostizierte einen Wahn, ohne sie jemals persönlich getroffen zu haben. Ein dritter machte so lange Druck, bis sie einwilligte, in eine Klinik zu gehen – was sie dann aber doch nicht tat, «weil ich wusste, es wäre mein Untergang». Wie oft sie schon die immer gleichen Routine-Fragen aus der Psychiatrie beantworten musste – Hören Sie Stimmen? Fühlen Sie sich verfolgt? –, sie hat aufgehört zu zählen.

Es habe auch nette Ärzte gegeben, sagt Maya, solche, die ihr glaubten, die bereit waren, Hausbesuche zu machen, nachdem sie ihr Bett nicht mehr verlassen konnte und sie nicht «auf die Psycho-Schiene schoben». Doch helfen konnte ihr keiner. Denn Hilfe würde in ihrem Fall bedeuten, dass ein Arzt sich mit ihr gemeinsam auf eine riskante experimentelle Behandlung einlassen müsste, deren Ausgang vollkommen ungewiss ist und deren Finanzierung die Krankenkasse nicht übernimmt. Manchen ME/CFS-Patienten helfen Mittel gegen Herpesviren, andere profitieren von Aids-Medikamenten. Auch eine Stammzellentherapie könnte Fortschritte bringen oder Salzwasserinfusionen, die das Blutvolumen erhöhen. An der Berliner Charité wird eine Blutwäsche erforscht, bei der bestimmte Antikörper aus dem Blut gefiltert werden. Die krasseste Therapieoption ist aber wohl die «Mold Avoidance»: Um jeglichen Kontakt mit Schimmelsporen zu vermeiden, ziehen ME/CFS-Kranke in einsame Wüstenregionen. Manche fühlen sich plötzlich wie ausgewechselt, doch was ist das neue Leben wert, so ganz allein dort draussen in der schimmelfreien Einsamkeit?

 

MAYA GILT BEIM AMT
ALS UNKOOPERATIV,
WEIL SIE SICH
NICHT IN EINE
PSYCHIATRISCHE
KLINIK EINWEISEN
LASSEN WILL

 

Maya ist schwer behindert, bekommt jedoch keine Invalidenrente, weil die IV ME/CFS nicht als körperliche Erkrankung anerkennt. Ihre einzige Chance auf eine Rente, sagt sie, bestehe darin, einen Psychiater zu finden, der ihr eine psychische Erkrankung attestiert, die sie nicht hat, die aber von der IV anerkannt wird. So machten es andere Leidensgenossen. Eine absurde Situation. Nicht so absurd jedoch, wie die Kämpfe, die sie mit dem Sozialamt führen muss, das anstelle der IV für ihren Unterhalt aufkommt und von dessen Goodwill sie vollkommen abhängig ist. Maya gilt beim Amt als unkooperativ, weil sie sich nicht in die Psychiatrie einweisen lassen will. Man hat ihr auch schon gedroht, die Leistungen zu kürzen. Manchmal bekomme sie richtig Herzklopfen, wenn sie ein E-Mail vom Sozialamt in ihrem Posteingang sehe, sagt sie.

Vergangene Woche waren wieder zwei Sozialarbeiterinnen und eine Ärztin da, die ihr ein psychiatrisches Home Treatment schmackhaft machen wollten. «Das bedeutet, dass vielleicht bald jeden Tag eine Pflegekraft kommen wird, die mich für psychisch krank hält und mich deshalb dazu bewegen will, aufzustehen, in die Küche zu gehen und aktiv zu werden.» Maya seufzt resigniert. Sie hofft, dass sie auch diesmal genug Kraft aufbringen kann, um die Besuche abzuwehren.

Wir fragen beim Bundesamt für Gesundheit (BAG) nach, ob Massnahmen geplant sind, um die Situation von ME/CFS-Patienten zu verbessern. Hat das BAG den Forschungsbericht des amerikanischen Gesundheitsministeriums zur Kenntnis genommen und die Krankheit daraufhin wie viele europäische Nachbarländer neu beurteilt, oder betrachtet es ME noch immer als psychische Erkrankung? Und welchen Stellenwert hat die Krankheit auf der Prioritätenliste der staatlichen Forschungsgelder? Als Antwort folgt nur ein Satz, der dürrer nicht ausfallen könnte: «Wir können in so kurzer Zeit keine qualifizierten Antworten zu diesem Thema machen.» Der Anruf bei der Zürcher IV-Stelle ist auch nicht viel erhellender. Manchmal bekämen Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom durchaus eine IV-Rente, sagt der von der Medienstelle kontaktierte Arzt, vorausgesetzt, sie litten gleichzeitig an einer schweren Krankheit wie Krebs. Seine Antwort lässt vermuten, dass er ME/CFS mit einer Fatigue verwechselt, einer schweren Erschöpfung, die manche chronische Krankheiten begleitet. Macht man sich wenigstens beim der IV übergeordneten Bundesamt für Sozialversicherungen Gedanken, wie die Situation der schwerbetroffenen Patienten verbessert werden könnte? Harald Sohns, Leiter der Medienstelle, beruft sich auf den Gesetzesauftrag. Die IV könne nur im Rahmen ihrer Aufgabe und in Abhängigkeit der Situation einzelne betroffene Personen unterstützen. Er spricht von ME als «somatophormer » Schmerzstörung, wozu gewisse Beschwerden gezählt würden, die sich nicht auf eine klare organische Ursache zurückführen lassen. «ME/CFS ist schwer objektivierbar, das macht es für die IV schwierig zu beurteilen, inwiefern die Erwerbsfähigkeit des Patienten tatsächlich eingeschränkt ist.» Vom Forschungsbericht des amerikanischen Gesundheitsministeriums scheint auch hier keiner etwas gehört zu haben.

Weil Maya keine Behandlung und kaum Unterstützung bekommt, ruhte in den bald neun Jahren ihrer Krankheit die Last der Pflege beinah ausschliesslich auf den Schultern ihres Freundes Jannis. Wie hält eine junge Liebe so etwas aus? So viel Abhängigkeit, so viel Verantwortung? Wir verabreden uns mit Jannis für ein langes Gespräch in der Zürcher Kronenhalle-Bar. Es ist sein freier Tag, der 33-Jährige arbeitet zu 75 Prozent als Ingenieur bei einem Start-up-Unternehmen in der Wind-Energie-Branche. Auf Anhieb wird klar, weshalb die beiden so gut zusammenpassen: Wie Maya ist auch Jannis introvertiert und sensibel, ein ernsthafter, junger Mann, der sich viele Gedanken macht und seine Worte mit Bedacht wählt.

Auch die schlimmen Krankheitsjahre haben den Blick auf das, was er an seiner Partnerin liebt und bewundert, nicht getrübt: Die Leidenschaft, mit der sie brennen könne für das, was sie begeistert, «davon hätte ich auch gerne mehr». Umwerfend findet Jannis, wenn Maya singt, «das berührt mich total» – obwohl er schon beim Zuhören weiss, dass es ihr danach schlechter gehen wird.

Empfindet er sein Leben als schwer? Die Antwort kommt ohne Zögern: Ja, im Alltag sei die Belastung allerdings schlecht fassbar, «du schleppst dich so von Tag zu Tag. Du weisst nicht mehr, ist diese Müdigkeit jetzt noch normal oder schon besorgniserregend». Erst wenn andere seine Überforderung hautnah mitbekämen, werde ihm die tägliche Last so richtig bewusst. Kürzlich war eine Freundin zu Besuch, die beobachtete, wie er Mayas Nachttopf leerte, und geschockt auf diesen Anblick reagierte. «Durch ihre Augen habe ich erst gesehen, wie krass die Situation bei uns geworden ist.» Jannis schluckt. «Das ist mir ziemlich eingefahren.» Besonders schlimm sei, wenn andere seine Situation als hoffnungslos betrachteten, «das zieht mir richtig den Boden unter den Füssen weg».

Ein Alptraum sei die Zeit um 2014 gewesen, als es Maya so schlecht ging, dass sie ihren Lebenswillen verlor und dachte, sie würde sterben. Nachts fand sie oft nur eine Stunde Schlaf, weil jede kleinste Bewegung ihr Herz in stundenlangem Galopp rasen liess. «Meine Überlebensexpedition» nennt Maya diese Horrorzeit. Jannis, der sich Maya immer sehr nahe gefühlt hatte, spürte instinktiv, dass er nun auf Abstand gehen und Mayas Pflege anderen überlassen musste, «sonst wäre ich mit ihr untergegangen».

Seither helfen Freunde, Nachbarn und eine Reihe von Haushaltshilfen, die Jannis von seinem eigenen Lohn bezahlt, beim Aufräumen, Waschen, Kochen und bei Mayas Pflege mit. Die sechs Stunden Haushaltshilfe pro Woche, die das Sozialamt finanziert, reichen einfach nirgendwohin. Maya braucht 25 bis 30. Das System von Unterstützern ist etwas wackelig, doch Jannis hofft, die Verantwortung bald noch mehr abgeben zu können. «Denn das Gefühl, dass alles an mir hängt, auch wenns mir nicht gut geht, dass einfach kein anderer da ist, das ist für mich das Schwerste überhaupt.»

Anerkennung dafür, dass er seine Freundin pflegt, erhält er kaum. Für die Beziehung sei so viel Abhängigkeit ein Problem. Maya habe Schuldgefühle. «Wenn ich wieder gesund bin, koche ich dann jeden Tag für dich», sage sie oft. Jannis kann ihr diese Gefühle nicht nehmen. Er hat für sich entschieden, dass er immer radikal ehrlich zu ihr sein will, auch wenn es manchmal wehtut. «Das ist hart», sagt er nachdenklich, «manchmal vielleicht zu hart.» Aber falsche Rücksicht mache alles nur noch schlimmer. Wenn Maya in schwachen Momenten wissen will, ob Jannis sich für immer um sie kümmern wird, macht Jannis ihr deshalb keine Versprechungen, obwohl er weiss, wie einfach er sie mit ein paar Sätzen beruhigen könnte. Auch wenn sie fragt, ob Jannis noch an ihre Genesung glaubt, bemüht er sich um eine ehrliche Antwort. «Ich weiss nicht, ob das passieren wird», sagt er dann, «aber ich weiss, dass es möglich ist.»

Anfangs hat er sich ständig überlegt: Wie lang hält er das noch aus? Ist er in fünf Jahren noch bei ihr, wenn sie bis dahin noch krank ist? Kann er sich vorstellen, sein Leben lang an Mayas Bett zu sitzen? Irgendwann hat er diese Fragen nicht mehr ertragen. «Jetzt mache ich einfach weiter.» Zu kurz gekommen ist ihm bisher im Gespräch, dass er an seiner Situation auch Chancen erkennen kann. Mayas Krankheit mache sein Leben nicht bloss schwerer, «sie gibt mir auch mehr Fokus». Wie meint er das? Er sei ernsthafter geworden dem Leben gegenüber, «ich weiss sehr genau, was wichtig ist und was nicht». Diese innere Stärke hätte er ohne die Verantwortung, die er für seine Partnerin übernommen hat, vielleicht nicht entwickeln können. Niemals kam ihm bisher der Gedanke, sich von Maya zu trennen. Nie hat er sich in eine andere Frau verliebt. «Man kann sich das in unserer Situation vielleicht schlecht vorstellen, doch wir haben eine Menge Spass miteinander. Und es gibt in unserer Beziehung eine Tiefe, die ich bei gleichaltrigen Paaren nicht sehe. Wir sind aufrichtiger miteinander als andere.»

Bei unserem letzten Treffen erzählt Maya, dass das vom Sozialamt empfohlene Home Treatment weniger schlimm war als erwartet. Zwar wollte die Ärztin sie wie befürchtet mit Aktivierung behandeln, doch die Literatur über ME, die Maya ihr gab, überzeugte sie davon, wieder damit aufzuhören. «Die Leute waren nett zu mir», sagt Maya. Am besten hilft ihr immer noch die Meditation, mit deren Hilfe sie sich in glücklichere Zustände versetzen kann. In solchen Augenblicken gelingt es ihr, hundertprozentig daran zu glauben, dass sie eines Tages wieder gesund sein wird.

Was sie alles nachholt, wenn es so weit ist, weiss Maya ganz genau. In ihrem Kopf führt sie seit Jahren darüber Listen: tanzen, singen, in der Erde wühlen, Tiere streicheln, «u-viele» Freunde treffen, an ein Radiohead- Konzert gehen, einem Bergbauern beim Heuen helfen, mit Jannis nach Skandinavien oder Osteuropa reisen (natürlich mit dem Zug, wegen der Umwelt), mit Jannis ein Kind bekommen (wenn er auch will), Cello spielen lernen, vielleicht in ein Ökodorf ziehen. «Ich brenne für das Leben!», sagt Maya in der stillen Welt ihres einsamen Schlafzimmers und lacht so kräftig wie eine gesunde 33-Jährige. Auch das Lachen wird sich später rächen und ihre Symptome verstärken, so wie jede heftige Gefühlsaufwallung. Aber das ist Maya in diesem Moment egal.

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Der empfehlenswerte Dokumentarfilm «Unrest» von Jennifer Brea ist auch auf Netf lix zu sehen Lektüre: Sibylle Reith: ME/CFS erkennen und verstehen. Tredition-Verlag, 192 Seiten, ca. 25 Franken Weiterführende Infos: Maya Leutwiler hat zusammen mit Angehörigen von Betroffenen eine eigene Patientenorganisation gegründet, die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS: sgme.ch Informativ ist auch die Website der deutschen Gesellschaft für ME/CFS mecfs.de sowie die Website des kürzlich eröffneten Charité Fatigue Centrums an der Charité Berlin: cfc.charite.de (auch für Ärzte, die sich informieren wollen) Wer zur Erforschung von ME beitragen möchte, kann für die von Ronald Davis geleitete Open Medicine Foundation spenden: omf.ngo

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