Leukämie

Mein Kind, sein Krebs - und der fremde Spender

Text: Stefanie Huschle, Foto: ZVG

e
f

Mutterliebe, Mutterleid: Danijela Woschofius mit ihrem todkranken Sohn Jamie. 

Jamie in seiner grössten Leidenszeit mit Mama Danijela Woschofius im Spital...

...und heute als Taekwondo-Kämpfer.

Auf seinem Lieblings-T-Shirt steht «Fuck Cancer»: Jawohl, Jamie, du hast es erfasst - und geschafft!

Glückliche Familie: Danijela und Nico Woschofius mit Jamie, der jetzt ein stolzer Schüler ist, und dem Töchterchen. 

Mit dreieinhalb Jahren erkrankt Jamie an Leukämie. Sein Leben verdanken er und seine Eltern einem Mann, den sie nicht kennen dürfen. Der Versuch einer Danksagung.

Ein abgeschlossener Koffer aus silbernem Metall, darin ein zweiter, verriegelt. In dessen Innerem liegt eine Kühlbox. Ihr Inhalt: zwei dünne Spritzen, gefüllt mit einer rosa Flüssigkeit, die aussieht wie stark verdünntes Blut. Es sind die Stammzellen eines Fremden. Es ist eine Spende für Jamie.

Jamie ist vier Jahre alt. Er liegt hinter einer Glasscheibe in einem kleinen Spitalzimmer. Es ist der 23. August 2016, Nachmittag. Tageslicht fällt durch milchige Scheiben, als Jamie die Spende bekommt. Noch Jahre später erinnert sich Jamies Mama Danijela Woschofius an diesen Moment: «In der rosa Flüssigkeit schwammen Zellen, ich habe die gesehen, wie kleine rosa Miniperlen», sagt sie. «Ich war voller Adrenalin. Die Stammzellen-Transplantation dauerte nur zwei Minuten, zwei Spritzen. Es ging so schnell.» Dann muss sie warten, warten, warten. Bis die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen. Sie sollen Jamies krankes Knochenmark vollständig ersetzen, damit es keine Krebszellen mehr produziert. Denn Jamie hat Leukämie.

Akute lymphatische Leukämie ist die häufigste Leukämie-Art bei Kindern. In der Altersgruppe der 0- bis 18-Jährigen macht sie etwa ein Drittel aller Krebserkrankungen aus. In der Schweiz erkranken daran jedes Jahr zwischen 65 und 70 Kinder und Jugendliche. Besonders häufig sind sie jünger als fünf Jahre – und es sind fast doppelt so viele Buben betroffen wie Mädchen.

18. September 2019

Lieber Spender,seit drei Jahren überlege ich, was ich dir schreiben könnte. Man denkt immer, das ist gar nicht so schwer. Aber doch, es ist wirklich schwer. (...)

Danijela Woschofius: «Am 21. November 2015, eineinhalb Wochen vor Jamies Krebsdiagnose, ist etwas passiert, was ich zutiefst bereue. Es war Samstagmor-gen. Jamie sass in seinem Hochbett, ich wollte ihn rausnehmen. Er hat ein bisschen im Mund geblutet. Ich dachte, er hat sich irgendwo angestossen und habe mir nicht lang Gedanken gemacht.

Ein paar Minuten später hat er Nasenbluten bekommen. Ich habe mit ihm geschimpft, weil ich dachte, er hat in der Nase gebohrt. Er hat aber Nein gesagt. Ich war dann kurz im Bad und als ich zurückkam, hat er aus dem Ohr geblutet. Das fand ich dann gruselig, dass ihm das Blut sozusagen aus allen Öffnungen kam.

Ich bin mit ihm zur Notaufnahme gefahren. Dort haben schon acht Leute gewartet, und es dauerte und dauerte. Nach zwei Stunden waren immer noch sechs Personen vor uns an der Reihe und ich war so wütend, dass wir einfach gegangen sind. Das bereue ich bis heute. Jamie war so anstrengend, hat genörgelt, weil wir so lang warten mussten. Er wollte, dass ich ihn zum Auto trage, und hat gesagt, ihm tun die Beine weh, er war erst dreieinhalb. Ich war so wütend auf ihn, dass ich ihn gezwungen habe, selbst zum Auto zu laufen, im Regen. Danach war er richtig erschöpft und ist eingeschlafen.

Schon da hatte ich ein schlechtes Gewissen, aber nach der Diagnose noch viel mehr. Ich habe ewig ge-braucht, um das hinter mir zu lassen, weil ich mir Vorwürfe gemacht habe. Der Arzt sagt, das hätte jede Mutter so gemacht. Ich habe mich noch Monate später bei Jamie dafür entschuldigt.»

Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen: Ein Drittel der Patienten leidet unter Blutungen. In der Regel entwickeln sich die Krank-heitssymptome akuter lymphatischer Leukämie innerhalb von Tagen und gehen mit einem raschen Verlust der körperlichen Leistungsfähigkeit einher. Am Abend vor der Krebsdiagnose hat Jamie Fieber, ist sehr schlapp, schläft ständig ein. Die Lymphknoten im Nacken sind walnussgross geschwollen. Der Kinderarzt geht von einer Mittelohrentzündung aus. Am Abend entdeckt Danijela Woschofius viele kleine rote Punkte an Jamies Körper: Petechien. Seit ein paar Wochen hat Jamie ausserdem oft blaue Flecken. So viele, dass Danijela Woschofius sich Sorgen macht, was die Erzieherinnen in der Kita denken könnten.Weitere Symptome: Fieber, Infektneigung, Hämatomneigung, Petechien (Punktblutungen).

DONNERSTAG, 3. DEZEMBER 2015, TAG DER DIAGNOSE. Danijela Woschofius und ihr Mann Nico sind jetzt so besorgt, dass sie mit Jamie zum Spital fahren. In der Notaufnahme umkreist der Arzt die blauen Flecken mit Filzstift. Verdacht auf Hirnhautentzündung. Untersuchung des Nervenwassers. Verdacht auf Leukämie. Schock. Ein anderes Spital. Es geht schnell. Danijela Woschofius sieht, wie die Ärzte die Lippen bewegen, doch sie hört nicht, was sie sagen. Ihre einzi-ge Frage: Wird mein Sohn sterben? Der Arzt ist überrumpelt, die Antwort ehrlich: Er weiss es nicht. Wäre die Familie an diesem Donnerstag nicht ins Spital ge-fahren, Jamie hätte den Freitag wohl nicht erlebt.

Danijela Woschofius: «Die ersten drei Tage im Spital habe ich nur geheult. Es hat schon gereicht, wenn mich jemand angeschaut hat. Ich frage mich, wie meine Chefin mich am Telefon verstanden hat. Ich habe mich selbst nicht mehr verstanden. Nach drei Tagen bin ich augewacht und hatte solche Kopfschmerzen von diesem Geheule. Geschwollene Augen, einen dicken Kopf. Ich war ausgelaugt. Ich bin dann aufgestanden, habe die Spitalliege zusammengeklappt, meinen Mann Nico angeschaut und gemeint: ‹So, das reicht jetzt mit dem Geheule, wir ziehen die Scheisse jetzt einfach durch, und das wird alles wieder.»

 

«ICH HABE MIR GEDACHT:
WAS, WENN ER JETZT WIRKLICH STIRBT?
ICH WOLLTE, DASS ER SCHÖNE LETZTE
TAGE HAT. DAMIT ICH BESSER DAMIT
ABSCHLIESSEN KANN.»

 

Du musst die Situation akzeptieren. Egal, wie sehr du weinst, wie sehr du hoffst, dass du aufwachst und der Krebs weg ist. Der Krebs geht nicht weg. Du kannst nur eines beeinflussen: ob es eine traumatische Zeit wird oder eine schmerzhafte und schöne Zeit. Ich dachte: Was, wenn er jetzt wirklich stirbt? Ich wollte, dass er schöne letzte Tage hat. Damit ich besser damit abschliessen kann. Und ich glaube, das war der ausschlaggebende Punkt, warum ich auf hörte zu weinen.»

18. September 2019

(...) So oft sass ich schon hier und wollte dir schreiben, so oft löschte ich den Text, weil ich nicht wusste, was und wie ich schreiben soll. So oft denke ich an dich und frage mich, wer du bist. Und nun sitze ich hier, mit Tränen in den Augen, weil ich an die Zeit zurückdenke und noch immer keine Worte finde. (...)

Jamie braucht eine Chemotherapie. Die Station 30 des Spitals wird für die nächsten Monate sein neues Zuhause. Danijela Woschofius bleibt Tag und Nacht bei ihm. Auch inmitten schwerkranker Kinder gibt es so etwas wie Alltag: Um sieben Uhr muss Danijela Woschofius aufstehen und ihre Elternliege zusammenklappen. Dann werden Jamies Gewicht, Blutwerte und Temperatur gecheckt. Um acht Uhr gibt es Frühstück. Zu Beginn versucht Danijela Woschofius noch, die komplizierten Therapiepläne ihres Sohnes zu verstehen. Irgendwann will sie nur noch wissen, was sie wirklich wissen muss, sonst macht sie sich verrückt.

Danijela Woschofius möchte, dass Jamie eine möglichst schöne Zeit hat auf der Station 30. Sie bringt stapelweise Spiele ins Spital: «Zahlenzauber», «Mensch ärgere dich nicht», «Kakerlakak». Das letzte Spiel mag Jamie besonders gern. Die Spielfigur sieht aus wie eine Kakerlake und vibriert auf dem Spielfeld, ihre Beine machen dabei wilde Klacker-Geräusche. Danijela Woschofius kommt auf die Idee, Jamies Infusionsständer an ein Dreirad zu binden, sodass er allein herumfah-ren kann. Die anderen Eltern machen es ihr nach. Stolz sausen die Kinder durch die Station.

ENDE APRIL 2016, DIE SCHLECHTE NACHRICHT. Die Chemotherapie zeigt nicht den gewünschten Effekt. Jamie braucht eine Stammzellen-Spende, sonst wird er sehr wahrscheinlich nicht überleben. Es ist das erste Mal seit Langem, dass Danijela Woschofius wieder weint. Sie hat das Gefühl, die letzten Monate waren umsonst. Genau in dieser Zeit stirbt auch noch ein Kind auf Jamies Station, das sie sehr liebgewonnen hat: Lola.

Danijela Woschofius: «Lola war das erste Kind, bei dem ich den Tod miterlebt habe. Da habe ich auch geheult. Ihre Schwester sass auf dem Korridor auf Station 30 und hat gesagt, meine Schwester ist zu den Engeln gegangen. Das war das erste und einzige Mal, dass ich zur Therapeutin gegangen bin. Die hat mir gesagt, ich muss das von mir fernhalten.»

JUNI 2016, DIE GUTE NACHRICHT. Jamies Familie erfährt, dass ein passender Spender gefunden wurde. Danijela Woschofius ist erleichtert, obwohl sie sich von Anfang an sicher war, dass ein Spender gefunden wird. Einen anderen Gedanken hatte sie nicht zugelassen.

Die Stammzellen-Transplantation wird über mehrere Wochen vorbereitet. Dafür bekommt Jamie eine Hochrisiko-Chemotherapie. Sieben Tage hoch dosierte Medikamente, dann vier Wochen Pause, das alles mehrmals hintereinander. Jamie verliert seine Haare, ist erschöpft, muss sich ständig übergeben. Dazu kom-men die Schmerzen.

Bei der Vorbehandlung zur Transplantation wird durch eine hoch dosierte Chemotherapie und/oder Bestrahlung die Blutbildung so gut wie vollständig gestoppt und das Immunsystem unterdrückt. Dadurch soll vermieden werden, dass der Körper die danach gespendeten Stammzellen abstösst. Dieser Vorgang kann nicht mehr rückgängig gemacht werden.

Danijela Woschofius: «Am 11. August 2016 kam Jamie auf die Station 39, in ein kleines Isolationszimmer. Ich hatte bis zum letzten Tag Angst, dass der Spender einen Rückzieher macht. Ich habe den Arzt gefragt, was dann passiere. Er meinte: ‹Dann rennt die Zeit.› Es war Ferienzeit und die Transplantation musste wegen einer Blutvergiftung um einige Tage verschoben werden. Ich war unglaublich dankbar, dass der Spender diese Verzögerung mitgemacht hat. Er war erst 26 Jah-re alt. Mein Mann Nico und ich unterhalten uns oft darüber, wie bewundernswert wir es finden, dass sich jemand mit Mitte zwanzig mit dem Thema Stammzel-lenspende auseinandersetzt. Als wir 26 waren, haben wir gefeiert.»

18. September 2019

(...) Unser Sohn, Jamie, war zum Zeitpunkt der Transplantation vier Jahre alt. Er erkrankte mit dreieinhalb Jahren an Leukämie. Die Chemo wirkte nicht und so hat man, kurz nach seinem vierten Geburtstag, nach einem Spender gesucht und dich gefunden. Du warst bereit, unserem Sohn zu helfen. Er konnte das alles nicht verstehen, dafür war er einfach noch zu klein. Aber wir konnten es. Und waren so voller Angst, dass du deine Meinung doch nochmal änderst. (...)

23. AUGUST 2016, DER TAG DER TRANSPLANTATION. Der Spender ändert seine Meinung nicht. An einem Dienstagnachmittag findet die Stammzellen-Transplantation statt. In den Tagen danach entwickelt Jamie die Spender-gegen-Wirt-Krankheit. Er leidet, der Mund ist wund, die Haut am ganzen Körper gerö-tet. Drei Tage lang sträubt sich Danijela Woschofius dagegen, dass Jamie Morphium bekommt, wegen der Abhängigkeitsgefahr. Dann erträgt sie die Schmerzen ihres Sohnes nicht mehr. Jamie schläft die meiste Zeit. Wenn er wach ist, starrt er teilnahmslos in die Luft. Er isst nicht mehr, wird künstlich ernährt. Der Inhalt seiner Nahrungsbeutel sieht aus wie Schmalz.

Spender-gegen-Wirt-Krankheit: Nach der Transplantation von Stammzellen entsteht ein neues Immunsystem, das aus den Spenderzellen gebildet wird. Zellen und Gewebe des Empfängers sind für die neuen Immunzellen fremd und werden deshalb angegriffen. Diese Reaktion ist wichtig, um die restlichen Krebszellen zu bekämpfen. Die Immunzellen greifen jedoch oft auch das gesunde Gewebe des Empfängers an, zum Beispiel Haut und Schleimhäute, was dann Spender-gegen-Wirt-Krankheit genannt wird.

Danijela Woschofius: «Man beschäftigt sich ja schon damit, dass das Kind auch sterben könnte. Ich wollte nicht, dass Jamie im Spital stirbt. In dem Moment, als ich den Arzt abgefangen habe, um ihn zu fragen, wie das mit der Entlassung im Fall des Falles funktionieren würde, schrie es plötzlich aus Jamies kleinem Zimmer: ‹Ich habe Hunger!›»

 

«ICH WOLLTE NICHT, DASS JAMIE 
IM SPITAL STIRBT. IN DEM 
MOMENT, ALS ICH MIT DEM
ARZT DARÜBER SPRACH,
SCHRIE ES PLÖTZLICH AUS
JAMIES KLEINEM ZIMMER:
‹ICH HABE HUNGER!›»

 

Das ist der Wendepunkt. Jamie hat wieder Lust am Essen. Eine Zeitlang möchte er nur Buttergemüse, dann nur Wassermelone, dann Spaghetti mit Tomatensauce. Sein Zustand verbessert sich, wenn auch nur langsam. Normalerweise werden Empfänger dreissig Tage nach einer Stammzellen-Transplantation entlassen. Bei Jamie dauert es 136 Tage. Am 6. Januar 2017 darf er heim.

18. Septmeber 2019

(...) Am 23. August 2016 erhielt Jamie deine Zellen, und eine neue Etappe begann. Deine Zellen entwickelten sich so schnell, damit hatte niemand gerechnet. Jamie ging durch die Hölle, er hatte Schmerzen und litt sehr unter den Folgen der Transplantation. Fünf Monate lang lag er isoliert in einem kleinen Zimmer des Spitals. Weitere sieben Monate wurde er zuhause von der Aussenwelt isoliert. Aber dann, ein Jahr nach deiner Spende, durfte er – mittlerweile schon fünf Jahre alt – wieder raus und ein Kind sein. Er hat es geschafft, mit deiner Hilfe. Die Krebszellen waren weg. Du hast nicht nur unseren Sohn gerettet, sondern eine ganze Familie. Ohne unseren kleinen Sonnenschein wären wir alle zerbrochen. Und dafür sind wir dir jeden Tag aufs Neue dankbar. (...)

MONTAG, 16. SEPTEMBER 2019, DREI JAHRE NACH DER TRANSPLANTATION. Danijela Woschofius steht im Dienstraum der Station 39. Sie ist überrascht, dass dort nicht mehr dieselbe Person am Schreibtisch sitzt wie früher. «Ich möchte den Stammzellen-Spender meines Sohnes kontaktieren», sagt sie. Die Frau am Schreibtisch braucht Jamies Namen, sein Geburtsdatum und den Zeitpunkt der Transplantation. Während sie die Fragen der Frau beantwortet, kann Danijela Woschofius nicht stillstehen, sie verlagert ständig ihr Gewicht und nestelt an den Schnüren ihres Kapuzenpullovers. Noch am selben Tag wird Danijela Woschofius ein Formular zugeschickt bekommen, mit dem sie endlich die Kontaktdaten des Spenders beantragen kann.

Danijela Woschofius: «Ich wollte das eigentlich schon letztes Jahr machen, direkt, als die vorgeschriebenen zwei Jahre Wartezeit vorbei waren. Dann habe ich es aber nicht mehr geschafft. Ich war hochschwanger mit Jamies kleiner Schwester, und es war so heiss. Die Fahrt zum Spital dauert fast eine Stunde. Nach der Geburt vermied ich – ich bin ehrlich – alle Fahrten mit dem Baby. Die Kleine war ein Schreibaby. Erst seit ein paar Wochen kann ich normal mit ihr Auto fahren.Und ja, ich war auch sprachlos, wusste nicht, was ich dem Spender schreiben soll. Er hat uns ja keine Schokolade geschenkt oder so. Es ist nicht selbstverständlich, was er gemacht hat, keine Kleinigkeit. Ich weiss nicht, was ich sagen würde, sollte, müsste, wenn er mal vor mir steht.»

Der Oberarzt der Station kommt in den Dienstraum. Er erkennt Danijela Woschofius sofort. «Wie geht es Jamie?» – «Gut, der ist in der Schule.» – «Das freut mich, das freut mich.» Bevor sie geht, will Danijela Woschofius noch Jamies Lieblingsbetreuerin auf Station 30 besuchen. Sie ist nicht da, stattdessen bleibt Danijela Woschofius’ Blick an einer grossen Frau mit Kopftuch hängen. Eine andere Mutter, die sie während Jamies Krankheit kennengelernt hat. «Was machst du hier?», fragt Danijela Woschofius. «Ich bin nur so hier», murmelt die Frau, schweigt kurz, bevor sie weiterspricht: «Er hat es damals leider nicht geschafft.» Sie spricht ganz leise, ihre Augen sind glasig. Die beiden Frauen umarmen sich lang. Vom Tod des Kindes hatte Danijela Woschofius schon über Whatsapp erfahren. Sie tauscht sich dort manchmal mit anderen Müttern aus, die sie von Station 30 kennt. Es sind alles Mütter, deren Kinder es nicht geschafft haben. Jamie hat als Einziger überlebt.

18. September 2019

(...) Dieses Jahr erreichte Jamie einen neuen Meilenstein, er wurde eingeschult. Er ist so stolz darauf, nun ein Schulkind zu sein. Er geht zum Taekwondo und hat viel Spass dabei. Letztes Jahr bekam er eine kleine Schwester, die er über alles liebt. All die kleinen, grossen Sachen würden wir ohne dich nicht erleben.Wir wollen uns bei dir bedanken. Aber wir kommen uns so blöd vor mit einem einfachen Dankeschön. Schliesslich hast du uns das Liebste erhalten. Ohne dich hätten wir unseren Sohn nicht mehr. Ohne dich wäre nicht nur unser Sohn gestorben, sondern wir als Eltern mit. Wie kann ein einfaches Dankeschön also ausreichen, wo du doch so unendlich viel für uns getan hast? Auch nach drei Jahren bin ich sprachlos und unendlich dankbar. Jeden einzelnen Tag. Denn durch deine selbstlose Tat hast du mein Kind gerettet.

Gern würden wir dich kennenlernen und Jamie zeigen, wem er sein Leben zu verdanken hat. Wer ihm die Chance gegeben hat, all die Abenteuer zu erleben, die ihn noch erwarten. Natürlich können wir verstehen, wenn du anonym bleiben möchtest oder jetzt nach so viel vergangener Zeit kein Interesse mehr hast. Aber zumindest weisst du dann jetzt, dass uns das nicht egal ist, dass wir das nicht als selbstverständlich ansehen und dass du einem Kind das Leben geschenkt hast.

Liebe Grüsse
Familie Woschofius

 

Wir danken der Krebsliga Schweiz für das Prüfen der medizinischen Fakten, namentlich Dr. Rolf Marti, Leiter Forschung, Innovation & Entwicklung, sowie Professor Jakob R. Passweg, Klinik Hämatologie, Universitätsspital Basel. Info: krebsliga.ch

Empfehlungen der Redaktion

Wie ist es eigentlich

Wenn man das Vertrauen in den Körper verliert

Von Kerstin Hasse

Mehr aus der Rubrik

Corona

Haare ausreissen und Nägel beissen, adieu! Tipps aus der Krise heraus

Von Olivia Goricanec