Jede achte Frau ist betroffen: Das müsst ihr über PMOS wissen

annabelle: Vor kurzem wurde die Namensänderung von PCOS zu PMOS bekannt gegeben, Sie sind als Ärztin auf das Syndrom spezialisiert. Können Sie in wenigen Sätzen beschreiben, was PMOS genau ist?
Isotta Magaton: PMOS, also Polyendokrines metabolisches Ovarialsyndrom, ist eine komplexe, endokrine Stoffwechselerkrankung, die mehrere Körpersysteme betrifft, von den Eierstöcken bis zur Haut und oft auch die Psyche. Deshalb sprechen wir von einem Syndrom, das zudem viele Begleiterkrankungen mit sich bringen kann.

Weshalb ist diese Namensänderung wichtig?
Die Namensänderung ist ein Meilenstein in der Geschichte von PMOS, darauf wurde über zehn Jahre lang hingearbeitet. Über 10’000 Expert:innen und Patient:innen aus 71 Ländern waren daran beteiligt, den bestmöglichen Namen zu finden, um der Komplexität des Syndroms Rechnung zu tragen. Dahinter steckt das Ziel, die Diagnose PMOS früher zu stellen. Denn der alte Name PCOS (Polyzystisches Ovarialsyndrom) war irreführend, weil viele Patientinnen mit PMOS keine unzähligen Zysten an den Eierstöcken haben, sondern viele Follikel.

Wie viele Frauen sind von PMOS betroffen?
PMOS ist eine der häufigsten hormonellen Erkrankungen von Frauen im gebärfähigen Alter. Weltweit sind etwa 12 Prozent der Frauen betroffen – also eine von acht Frauen. Wenn man das auf die Schweiz runterbricht, sind das schätzungsweise eine halbe Million Frauen.

Wieso ist die Erkrankung dennoch so wenig bekannt?
Einerseits kommt die Erkrankung in vielen unterschiedlichen Formen und Schweregraden daher, was die Diagnose erschwert. Zudem handelt es sich um ein intimes Thema: Scham spielt eine grosse Rolle, dass Betroffene lange warten, bis sie sich ärztliche Hilfe suchen.

Was löst denn diese Scham aus bei den Betroffenen?
Hautprobleme, die oft für junge Frauen sehr belastend sind, sind ein Faktor. Viele Patient:innen haben eine sehr starke, männlich konnotierte Behaarung. Zudem leiden viele Betroffene unter Mehrgewicht oder Adipositas, was aufgrund der Stigmatisierung zu einem belastenden Körperbild führen kann. Und oft sind Depressionen, Angststörungen oder auch Essstörungen Begleiterkrankungen, die Scham auslösen können. Und allein das Thema Zyklusstörungen und Menstruation ist für viele noch ein Tabu.

Sie haben vorhin die Schwierigkeit einer eindeutigen Diagnose gesprochen. Welche Symptome verbinden die meisten Betroffenen?
Es gibt drei Hauptsymptome, die sogenannten drei Kriterien, von denen mindestens zwei erfüllt werden müssen für die Diagnose des Syndroms: Eierstöcke mit vielen Eibläschen (aber eben keine Zysten), erhöhte männliche Hormone oder entsprechende Symptome und ein unregelmässiger oder sogar fehlender Zyklus, dem eine fehlende Ovulation zugrunde liegt. Für die Diagnosestellung ist ausserdem zentral, dass andere Krankheiten zuerst ausgeschlossen werden.

Wie stark sind Gynäkolog:innen auf die Erkrankung sensibilisiert?
Immer mehr, auch weil PMOS gerade jetzt aufgrund der Namensänderung vermehrt im Gespräch und in den Medien ist. Gynäkolog:innen müssen sich definitiv weiterbilden, auch weil die Kriterien für eine Diagnose immer wieder angepasst wurden und werden. Und es wird weiterhin geforscht, weil auch wir Spezialist:innen die Krankheit immer noch nicht ganz erklären können.

Was wird genau getestet, wenn eine Person mit klassischen Symptomen oder auch potenziellen Nebenerkrankungen zum Untersuch kommt?
Man beginnt mit einer Anamnese, also einer Erfragung der Krankheitsgeschichte. Man fragt nach dem Zyklus, schaut sich das Körperbild an, die Behaarung, die kann übrigens einerseits sehr stark sein, aber auch starker Haarausfall wie Alopezie können Symptome sein. Zudem macht man eine Blutanalyse: man misst die Hormonwerte (Sexualhormone und andere), macht einen Ultraschall, schaut sich den Blutzucker und die Blutfettwerte an. Es ist also nicht eine einzelne Konsultation, sondern ein Prozess, für den man sich Zeit nehmen muss, in der Regel sieht man die Patientin zwei- bis dreimal, bis die Diagnose steht.

Entsprechend gibt es wahrscheinlich viele Betroffene, die lange nicht wissen, dass sie PMOS haben. Wann würden Sie raten, genauer hinzuschauen und sich bei einer Fachperson Unterstützung zu suchen und all diese Tests machen zu lassen?
Bei unregelmässigem Zyklus. Der Menstruationszyklus muss nicht perfekt sein, aber er muss einen gewissen, etwa monatlichen Rhythmus haben. Oder wenn man im Erwachsenenalter sehr ausgeprägte Akne hat, kann das auch ein Indiz sein. Und dann auch eine Kombination aus unregelmässigem Zyklus, starker Behaarung und Mühe, Gewicht zu verlieren.

Hat PMOS auch einen Einfluss auf die Fruchtbarkeit, auf die Schwangerschaftsfähigkeit?
Absolut. Auf der einen Seite ist die Schwierigkeit, schwanger zu werden, manchmal überhaupt der Schlüssel, um die Erkrankung zu erkennen. Ein unerfüllter Kinderwunsch kann zu vermehrten Untersuchungen führen, die dann aufzeigen, dass jemand an PMOS leidet. Wenn man also Mühe hat, schwanger zu werden: lieber früher als später eine:n Spezialist:in aufsuchen. Andersherum führt eins der Symptome, das Ausbleiben der Ovulation, natürlich dazu, dass eine Schwangerschaft nicht möglich ist, und dann schauen wir da genauer hin.

Wie wird PMOS denn genau behandelt?
Die Therapie ist holistisch, das heisst ganzheitlich. Weil die Erkrankung mehrere Körpersysteme betrifft, muss man mehrere Sachen parallel behandeln und interdisziplinär vorgehen. Oft braucht es eine:n Hautspezialist:in, eine:n Zuckerstoffwechsel-Spezialist:in und eine:n Gynäkolog:in für den Zyklus. Und dem ganzen liegt meist auch eine Umstellung des Lebensstils zugrunde im Sinne von Sport und Ernährung, die man allenfalls optimieren kann. Und wir empfehlen immer auch, sich psychologische Unterstützung zu holen.