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Transplantationsgesetz: Désirée (23) benötigte innert Stunden eine neue Leber

Politik

Transplantationsgesetz: Désirée (23) benötigte innert Stunden eine neue Leber

In unserer Mini-Serie lassen wir drei Stimmen zur Abstimmung über das Transplantationsgesetz zu Wort kommen.

«Als es schon zu spät war und meine Leber zerstört war, merkte ich erst, dass etwas nicht stimmte. Ich war 18 Jahre alt und fühlte mich zuvor gesund – in Wahrheit aber war ich krank geboren und wusste es nicht. Die Erbkrankheit Morbus Wilson verhinderte, dass meine Leber Kupfer verarbeiten konnte, welches sich stattdessen in meinem Körper absetzte. Durch die Krankheit starb meine Leber schlussendlich ab.

Ich war damals in einer toxischen Beziehung und dass es mir körperlich schlechter ging, erklärte ich mir zuerst damit. Ärzt:innen stellten später fest, dass das Kupfer sich in meinen Gelenken, in den Augen und im Kopf absetzte – das Kupfer im Kopf löste bei mir Aggressionsausbrüche und Depressionen aus.

Mit gelber Haut und Augen ins Spital

Mein Exfreund war also wie ein Ablenkungsmanöver. Es war einfach, nicht zu hinterfragen, was mit mir nicht stimmte. Ich fühlte mich immer schlechter und als ich mit gelber Haut und gelben Augen in meinem Lehrbetrieb ankam, schickte mich meine Chefin direkt ins Spital. Dort zeigte ein Ultraschall, dass mit meiner Leber etwas nicht stimmte. Nachdem ich ewig auf meine Werte gewartet hatte und immer schwächer wurde, erfuhr ich von einem möglichen Leberversagen. Ich wurde schnellstmöglich ins Unispital Zürich zu den Spezialist:innen geschickt.

Dort angekommen wurde klar, dass ich Morbus Wilson hatte. Ich war schon so schwach, dass ich immer wieder einschlief. An die folgenden Tage habe ich kaum mehr Erinnerungen. Was ich noch weiss ist, sind gewisse Sequenzen, als ich Besuch hatte. Und meine Eltern erzählten mir später, dass mein Urin damals fast schwarz war.

Die Ärzt:innen wollten ursprünglich nur einen Teil der Leber transplantieren. Da mein Zustand sich rapide verschlechterte, setzten sie mich wenige Tage später sofort zuoberst auf die Organspende-Emergency-Liste von ganz Europa, weil ich noch so jung war. Schon in der darauffolgenden Nacht, wenige Stunden später, gab es eine passende Leber für mich.

Es hatte sich um Minuten gehandelt

Bei der Operation realisierten die Ärzt:innen, dass es sich um Minuten gehandelt hatte. Meine Leber hatte keinen Tropfen Blut mehr – es war ein Wunder, dass ich noch am Leben war.

Das alles habe ich aber erst im Nachhinein erfahren. Als ich aufwachte, sah ich zuerst einmal nur schwarz-weiss, suchte meine Eltern. Ich war wütend, weil ich nicht verstand, was passierte und weil meine Eltern nicht da waren. Sie teilten mir dann mit, dass ich eine Lebertransplantation erhalten hatte. Ich war einfach froh, da zu sein. Aber es brauchte ein paar Tage, bis ich realisierte, dass ich ohne dieses Organ gestorben wäre.

Dass meine Eltern immer da waren und für mich stark blieben, half mir, nicht aufzugeben. Sie haben für mich funktioniert, versuchten mich aufzuheitern, versteckten ihre Angst. Als ich auf die Liste gesetzt wurde, sagten ihnen die Ärzt:innen, sie wüssten nicht, ob ich noch genug Zeit hätte, auf das Organ zu warten.

Nach der Operation wieder lernen zu laufen

Weil ich fast tot war, hatte mein Körper quasi heruntergefahren. Ich musste nach der Operation wieder lernen zu laufen, Treppen zu steigen. Nach drei Wochen verliess ich das Spital noch im Rollstuhl, ging drei Wochen in die Reha, wo ich wortwörtlich wieder auf die Beine kam. Danach konnte ich wieder zur Schule. Ich war damals noch in der Ausbildung zur Detailhandelsangestellten. Mit viel Ehrgeiz holte ich innert weniger Wochen alle verpassten Tests nach und konnte das Semester regulär abschliessen.

Den Weg zurück ins Leben fand ich relativ gut. Aber ich musste mich anfangs schonen, konnte nicht lange stehen. Da gab es einmal die Situation, dass eine ältere Frau mich anschnauzte, weil ich ihr im Tram nicht meinen Sitzplatz anbot. Da habe ich gekontert und ihr meine Narbe gezeigt. Man sieht Menschen nicht immer von aussen an, wie es ihnen geht. Das half auch mir, Vorurteile abzubauen und nicht vorschnell über andere zu urteilen.

Nur noch eine Tablette täglich

Die Leber ist das einzige Organ im menschlichen Körper, das sich regeneriert. Deshalb muss ich glücklicherweise heute nur noch eine Tablette täglich nehmen – im Vergleich zu zwanzig Tabletten am Anfang. Die Tablette unterdrückt mein Immunsystem, damit die Leber nicht abgestossen wird, aber ich bin dadurch viel anfälliger auf Hautkrebs, muss regelmässig zu Checks. Und weil sich das Kupfer in meinen Gelenken ablagerte, habe ich heute Arthrose.

Meine neue Leber fühlt sich nicht komisch an. Ich finde es schön, ist ein Mensch nicht umsonst gestorben, sondern hat eines – aber wahrscheinlich mehrere – Leben gerettet. Natürlich bin ich neugierig, wer mein:e Spender:in war. Doch zu viel Wissen über die spendende Person würde mich vielleicht beeinflussen.

Durch meine Geschichte habe ich gelernt, auf mein Gefühl und meinen Körper zu hören – ihn ernst zu nehmen und zu schätzen. Doch das geschah nicht über Nacht. Ich war ja immer noch 18 Jahre alt nach der Transplantation, bin unnötig meinem Exfreund nachgehangen und realisierte erst später, dass ich meine Energie und mein Leben nicht verschwenden will. Schon nur aus Respekt gegenüber der spendenden Person, die ihr Leben verloren hat, lebe ich jetzt mein Leben in vollen Zügen, wage Neues, gehe reisen.

Die Abstimmung ist ein guter Weckruf

Die Abstimmung ist ein guter Weckruf, um über die Möglichkeit einer Organspende nachzudenken. Das Thema ist viel zu wenig präsent. Familienmitglieder und Freund:innen von mir haben aufgrund meiner Geschichte einen Organspendeausweis gemacht – nicht weil sie zuvor nicht wollten, sie kamen schlicht nicht mit dem Thema in Berührung.

Es kann jede:n treffen. Wenn wir sterben, können wir vielleicht jemandem ein neues Leben schenken. Am Tag meiner Operation wären noch mehr Menschen gestorben ohne meine:n Spender:in. Aber ich bin jetzt hier. Darf mein Leben leben, bald 24 Jahre alt werden. Der Tod muss nicht immer sinnlos sein.»

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Kurz nachgefragt bei Rahel Rohrer, Communication Specialist bei Swisstransplant

Wie viele Menschen warten zurzeit auf ein Organ in der Schweiz?
Rahel Rohrer: Aktuell sind das 1462 Personen. Auf eine Leber warteten letztes Jahr 215 Personen, 28 sind während der Wartezeit verstorben. Durchschnittlich warten die Personen auf der Warteliste 299 Tage auf eine Leber.

Sagen wir, es steht eine Leber zur Transplantation bereit. Wer entscheidet, welche:r potenzielle Empfänger:in das passende Organ erhält?
Die Kriterien sind klar gesetzlich geregelt und die Zuteilung erfolgt mit einem Programm: 1. medizinische Dringlichkeit, 2. Wohnsitz muss in der Schweiz sein, 3. der medizinische Nutzen, 4. andere Prioritäten wie das Alter der empfangenden Person oder deren Blutgruppe und erst 5. die Wartezeit. Patient:innen, die noch weiterleben können ohne neues Organ, müssen warten – auch wenn es ihnen oft schon sehr schlecht geht.

Wie läuft der Prozess ab, wenn ein:e Organspender:in verstirbt?
Wenn jemand nach einem Unfall auf die Intensivstation kommt und das Gehirn irreversibel geschädigt ist, wird eine Organspende überhaupt erst zum Thema. Dann erhält unsere Spendekoordination einen Anruf und schaut, ob passende Empfänger:innen auf der Warteliste sind. Organspenden können heute sogar blutgruppenübergreifend geschehen und es können bis zu neun Leben gerettet werden.

Was verbessert sich Ihrer Meinung nach mit der neu angestrebten Widerspruchsregelung?
80 Prozent stehen heute positiv zur Organspende, kommunizieren ihren Willen aber nicht. Zurzeit geht man deshalb fälschlicherweise davon aus, dass jemand ohne Willensäusserung gegen eine Organspende ist. Mit der neuen Regelung würde die Organspende eher zur Norm. Das würde auch die Angehörigen entlasten, die in einer Extremsituation zu einer Entscheidung gezwungen werden.

Bundesrat und Parlament wollen bei der Organspende die Widerspruchslösung einführen: Am 15. Mai 2022 stimmt das Volk über diesen Vorschlag ab. Unter der Widerspruchslösung versteht man, dass sich eine Person während ihres Lebens in ein Register eintragen muss, wenn sie ihre Organe nicht spenden will.

Angehörige können die Organspende weiterhin ablehnen, wenn sie wissen oder vermuten, dass die verstorbene Person ihre Organe nicht spenden wollte. Wenn keine Angehörigen erreicht werden können, dürfen keine Organe gespendet werden.

Mehr Informationen dazu findet ihr hier oder hier.

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Fausto

Krass! Mir ist es fast 1-1 genau gleich passiert. Mit 15 Jahren wurde ich auch ins USZ eingeliefert und auf die Notfalltransplantations-Liste gesetzt und fast wegen dem Morbus Wilson draufgegangen. Schön zu hören, dass ich nicht der einzige bin:)